Survey voor mensen met een craniofaryngeoom, glioom of kiemceltumor over hypothalame problemen

Hanneke van Santen, kinderendocrinoloog in het UMC Utrecht, ​wil een survey afnemen bij mensen met problemen met hun hypothalamus (mensen met een craniofaryngeoom, glioom of kiemceltumor).

Het betreft een onderzoek dat de Nederlandse Hypofyse Stichting samen met zorgverleners heeft opgestart. De vragenlijst is opgesteld door de Nederlandse Hypofyse Stichting in samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis, en Endo-ERN, het Europees Referentienetwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen.

Het gaat om mensen die op kinderleeftijd een van bovengenoemde tumoren hebben gehad. Men wil graag weten welke onderwerpen patiënten met hypothalame problemen belangrijk vinden. Welke thema’s moeten nader onderzocht worden en zouden in de spreekkamer meer aandacht moeten krijgen.

Kinderen kunnen de vragenlijst samen met hun ouders invullen. Volwassenen die als kind hypothalame dysfunctie hebben ontwikkeld ten gevolge van een hersentumor mogen de vragenlijst ook invullen.

De site is in het Engels, maar je kunt op de webpagina ook Nederlands als voorkeurstaal selecteren. Klik hier voor de vragenlijst. De survey sluit op 1 juli 2022.