Groei- en ontwikkelingsstoornissen

Het netwerk Groei- en ontwikkelingsstoornissen is opgericht in 2016.

Groei- en ontwikkelingsstoornissen

Doelstelling

Het netwerk Groei- en ontwikkelingsstoornissen richt zich op de behandeling van groeistoornissen en genetische syndromen met hormoonstoornissen.

Gerelateerde aandoeningen (genetische syndromen)

Het NVE netwerk Genetische Syndromen bestaat uit internist-endocrinologen die specifieke kennis of interesse hebben op het gebied van de zorg voor volwassenen met genetische syndromen.

Kinderen met genetische syndromen hebben meestal een combinatie van complexe medische problemen, waardoor zij vroeger vaak overleden op de kinderleeftijd. De laatste twee decennia is de gezondheidszorg voor kinderen met genetische syndromen echter sterk verbeterd. De meeste kinderen worden nu behandeld door multidisciplinaire teams (bv. een kinderarts, een cardioloog, een diëtiste én een fysiotherapeut met kennis van syndromen) en leven daardoor langer. Omdat de kinderarts geen volwassenen behandelt, is de behoefte ontstaan aan medisch specialisten met specifieke kennis over volwassenen met genetische syndromen.

Lees hier meer over het belang van speciale zorg voor mensen met genetische syndromen.

Genetische syndromen

Hieronder worden de endocriene en niet-endocriene manifestaties weergegeven voor de volgende syndromen:

  • Alström syndrome
  • Angelman syndrome
  • Bardet-Biedl syndrome
  • CHARGE syndrome
  • Costello (like) syndrome
  • DiGeorge syndrome (22q11.2 deletion)
  • Kabuki syndrome
  • Klinefelter syndrome
  • Noonan syndrome
  • Neurofibromatosis type 1
  • Prader-Wili (like) syndrome
  • Silver-Russell syndrome
  • Turner syndrome
  • Williams-Beuren syndrome

Leden klinisch netwerk Genetische syndromen met hormoonstoornissen

Dr. (Laura) de Graaff
Voorzitter Genetische syndromen met hormoonstoornissen

Aandachtsgebied: Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen - Expertisecentrum PWS (Prader-Willi Syndroom) - Expertisecentrum Zeldzame Groeistoornissen - Expertisecentrum DSD (Disorders of…

dr (Heleen) de Wit

Sinds 2017 ben ik werkzaam als internist-endocrinoloog in het St Jansdal ziekenhuis in Harderwijk en Lelystad. Ik volgde daarvoor…

dr. (Mariska) Vlot

Internist-endocrinologist

drs. (Wendela) de Ranitz-Greven

Aandachtsgebieden: Tubereuze sclerose complex (TSC) - Diabetologie

Dr. (Marleen) Kars

Aandachtsgebieden: Hypofyse aandoenigen, schildkliercarcinoom, technologische ontwikkelingen op het gebied van diabetes mellitus type 1, Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen.

(Kirsten) Davidse

Verpleegkundig specialist Endocrinologie, Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

drs (Evelien) Peeters

Internist-endocrinoloog in het UMC Utrecht Expertise centrum voor Tubereuze sclerose complex (TSC) Aandachtsgebied: Somatisch Onvoldoende verklaarbare Lichamelijk Klachten

Dr. (Daniëlle) van der Kaay

Kinderarts-endocrinoloog Aandachtsgebieden: expertisecentrum zeldzame groeistoornissen, Silver-Russell syndroom (SRS) expertisecentrum.

Gerelateerde aandoeningen (Groei)

Leden klinisch netwerk Groeistoornissen

Dr (Theo) Sas
Voorzitter Groeistoornissen

Werkzaam bij ErasmusMC - Sophia Kinderziekenhuis en bij Diabeter Rotterdam

Dr. (Daniëlle) van der Kaay

Kinderarts-endocrinoloog Aandachtsgebieden: expertisecentrum zeldzame groeistoornissen, Silver-Russell syndroom (SRS) expertisecentrum.