Op weg naar betere zorg voor mensen met schildklierkanker

Amersfoort, 21 september 2020

Schildklier Organisatie Nederland (SON) vindt dat álle mensen met schildklierkanker recht hebben op de best mogelijke zorg: expertzorg. SON presenteert, in het kader van ‘september schildklierkankermaand’, het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’. SON pleit voor expertzorg en concentratie van deze zorg in een beperkt aantal ziekenhuizen. Voor patiënten moet duidelijk zijn waar goede schildklierkankerzorg te vinden is. Dit betekent dat er transparantie moet komen over de behandelingen voor schildklierkanker, zodat er openbare informatie is over welke expertise/kennis waar aanwezig is. Alleen op die manier kunnen patiënten een weloverwogen keuze maken voor een ziekenhuis dat past bij hen, hun ziekte en hun situatie. Met deze visie gaat SON in gesprek met het zorgveld om met elkaar de zorg voor patiënten met schildklierkanker beter te organiseren én transparant te maken.

In Nederland krijgen zo’n 700 patiënten per jaar de diagnose schildklierkanker, een zeldzame kankersoort. Ongeveer 90% van alle patiënten wordt geopereerd. Meestal betekent dit een volledige verwijdering van de schildklier.

Oncologische zorg is expertzorg

SON sluit zich aan bij de visie van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)*: oncologische zorg is expertzorg. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan zo snel en de mogelijkheden voor diagnose en behandeling zijn zo complex geworden dat alleen experts deze zorg kunnen bieden (‘Expertzorg voor alle mensen met kanker’, NFK, 2019).

Vera (53): “Wat ik als sterk punt heb ervaren bij ‘mijn’ schildklierkankerpoli is dat de specialisten ervaren waren – de chirurg doet bijvoorbeeld 50 à 60 operaties per jaar – en dat er overleg was tussen alle specialisten, zoals de oncoloog, de endocrinoloog, de chirurg en de kno-arts.”

Concentratie van zorg is noodzakelijk

De zorg voor schildklierkanker is te versnipperd in Nederland. Schildklierkankerpatiënten worden momenteel in vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland behandeld. Hierdoor behandelt een groot deel van de ziekenhuizen maar een paar mensen met schildklierkanker. Zo vonden in 2017 bij meer dan de helft van de ziekenhuizen (52%) die schildklierkankerpatiënten behandelen slechts 10 operaties of minder plaats. En ook andere specialistische schildklierkankerbehandelingen werden op zeer kleine schaal per ziekenhuis uitgevoerd (bron: IKNL/NKR). Een laag aantal patiënten behandelen betekent relatief weinig ervaring.

Patiëntenorganisatie SON wil een einde maken aan deze ongewenste versnippering van de zorg en streeft naar verdere concentratie van de zorg voor schildklierkankerpatiënten in Nederland in lijn met SONCOS-normeringen**). Bij voorkeur uiteindelijk in een beperkt aantal (samenwerkings)ziekenhuizen. Hierdoor krijgen niet alleen alle patiënten toegang tot kwalitatief goede zorg met als gevolg betere kansen op overleving, levensverlenging en kwaliteit van leven, maar ook biedt concentratie van zorg betere omstandigheden voor innovatie en wetenschappelijk onderzoek.

* Het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’ is ontwikkeld door de Werkgroep Schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

** Het platform voor interdisciplinair overleg en professionele samenwerking in de oncologische zorg tussen beroepsverenigingen.