Bot
Het klinisch botnetwerk (BoNE) van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) is gericht op de verbetering van zorg en communicatie rondom aandoeningen van de calcium- en botstofwisseling.
Doelstelling
Het doel van BoNe is:
- Verbetering van communicatie van en naar beroepsgroepen en patiëntenverenigingen op het gebied van calcium- en botstofwisseling.
- Inname en uitdragen van standpunten namens de NVE over nieuwe ontwikkelingen binnen dit vakgebied, met een focus op innovatie en samenwerking.
Activiteiten en betrokkenheid
In de afgelopen jaren heeft BoNe een actieve rol gespeeld bij:
- De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn osteoporose, waarin richtlijnen voor diagnose en behandeling zijn geformuleerd. Lees de richtlijn hier.
- De voorwaardelijke toelating van Natpar voor de behandeling van hypoparathyreoïdie.
- De indicatiecommissie Burosumab, die behandelcriteria heeft opgesteld voor de toepassing van Burosumab bij X-gebonden hypofosfatemie (XLH) en tumor-geïnduceerde osteomalacie (TIO).
Indicatiecommissie Burosumab
De Indicatiecommissie Burosumab heeft behandelcriteria opgesteld voor de inzet van Burosumab bij:
- X-gebonden hypofosfatemie (XLH)
XLH is een zeldzame erfelijke ziekte, waarbij er sprake is van een te lage fosfaatwaarde in het bloed.
Klik hier voor aanmeldformulier voor XLH - Tumor-geïnduceerde osteomalacie (TIO)
TIO is een zeldzame aandoening waarbij tumoren fosfaatverlies en osteomalacie veroorzaken.
Klik hier voor aanmeldformulier voor TIO
Behandelaren kunnen patiënten aanmelden door het ingevulde formulier te sturen naar dr. Evert van Velsen, secretaris van de commissie: e.vanvelsen@erasmusmc.nl. Het is belangrijk dat het beloop van klachten (ernst, gebruik pijnstillers, welke en dosering), laboratoriumdata, beeldvorming zo gedetailleerd mogelijk verstrekt worden in het formulier. Daarnaast is het essentieel dat de aanvrager aangeeft welke toegevoegde waarde er verwacht wordt van burosumab. Voeg aanvullende informatie zoals recente medische correspondentie, WOMAC/BPI scoreformulieren etc. als bijlagen toe.
Aanmelden
Professionals die zich willen aansluiten bij BoNe of mee willen denken over verbeteringen in de zorg voor calcium- en botstofwisselingsstoornissen kunnen zich aanmelden via bot@nve.nl of via de Siilo app, de NVEBone groep.
Gerelateerde aandoeningen
- Osteoporose
- Hyperparathyreoidie
- Hypoparathyreoidie
- Hypofosfatemie
- Botziekte van Paget
- Fibreuze dysplasie/McCune Albrightsyndroom
- Osteogenesis imperfecta
- Chronische Niet-bacteriële Osteitis (CNO)
