Update NVE-netwerk Groei- en ontwikkelingsstoornissen.

Het NVE-netwerk Groei- en ontwikkelingsstoornissen werd in de loop der tijd steeds vaker afgekort naar GROEI. Onlangs is echter besloten het NVE-netwerk weer haar ‘oude’ naam terug te geven en onderscheid te maken tussen het gedeelte groei en het gedeelte ontwikkelingsstoornissen. Dit omdat er binnen de ontwikkelingsstoornissen (genetische syndromen met hormoonstoornissen) de laatste tijd erg veel nieuwe ontwikkelingen zijn.

Zo is er een landelijk netwerk in wording waarin (overwegend) internisten-endocrinologen samenwerken om de zorg en het wetenschappelijk onderzoek rondom patiënten met genetische syndromen te verbeteren.

Ook is er een overzicht (.pdf) op de website geplaatst met endocriene afwijkingen die kunnen voorkomen bij verschillende genetische syndromen. Voor overleg over patiënten met zeldzame genetische syndromen kunt u laagdrempelig terecht bij de Siilo app van het netwerk (‘Genetische syndromen – int EAA’) of bij de voorzitter van het netwerk (Laura de Graaff-Herder)

De informatie met betrekking tot de gerelateerde aandoeningen is geüpdatet en de leden van het netwerk zijn fors uitgebreid. Het gehele netwerk kunt u vinden op de NVE-site.