Informatie voor mensen met een zeldzame kanker

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK, zeldzamekankers.nl), onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), is dé plek waar patiënten met zeldzame kanker of hun naaste(n) terecht kunnen voor herkenning en erkenning. Zij vinden hier betrouwbare informatie op allerlei gebieden en kunnen in contact komen met lotgenoten. Voor de informatievoorziening werken we nauw samen met de redactie van Kanker.nl en de werkgroep schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland (www.schildklier.nl). De werkgroep schildklierkanker was één van de eerste groepen die zich in 2019 aansloot bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en heeft het platform mede vorm gegeven.

Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Op deze lijst (.pdf) vindt u alle zeldzame kankerdiagnoses.

Anoniem ervaringen verzamelen
Het platform is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg voor en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren. Op zeldzamekankers.nl/vragenlijst kunnen mensen met een zeldzame kanker daarom anoniem hun ervaringen delen.

Onze vraag aan u: Behandelt u een patiënt met een zeldzame kanker? Geef hem of haar dan alstublieft de flyer (.pdf) mee (zie hieronder hoe u deze kunt opvragen). Ook is het fijn wanneer u deze flyer een plekje kunt geven in de wachtruimte.

Mocht u door de COVID-19-crisis uw patiënten niet of minder persoonlijk zien,  dan kunt u uw patiënten via een telefonisch/video-consult verwijzen naar zeldzamekankers.nl en www.schildklier.nl.

Resultaten op maat voor uw ziekenhuis
In maart 2021 publiceren wij de resultaten van de vragenlijst. Mocht u de resultaten op maat voor uw ziekenhuis willen ontvangen dan kunt u dat aangeven op zeldzamekankers.nl/resultatenopmaat.

Meer informatie of flyers
Wilt u meer weten meer weten over het platform of de vragenlijst, dan kunt u contact opnemen met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers via zeldzamekankers@nfk.nl. Via dit mailadres kunt u ook gedrukte flyers opvragen.

Komt u graag in contact met de werkgroep schildklierkanker van SON om te zien wat u met elkaar kunt organiseren voor de schildklierkankerpatiënten? Neemt u dan contact op met de voorzitter van de werkgroep Daniëlle Dercks (d.dercks@schildklier.nl).