Prioritering items Endocrinologie Wetenschapsagenda NIV

Datum: 
dinsdag, 7 februari, 2017

NIV.png

Wat zijn de redenen dat zoveel mensen tijdens substitutie met bijnierschorshormoon, of na behandeling voor het syndroom van Cushing ernstige klachten blijven houden?

Veel patiënten met een aandoening van de bijnier of daarvoor behandeld hebben een sterk verminderde kwaliteit van leven. Dat geldt zowel voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie, als voor mensen die 'genezen' lijken te zijn van het syndroom van Cushing (gekenmerkt door overproductie van bijnierschorshormoon).

Bron: geformuleerd op prioriteringsbijeenkomst 19-10

 

Op welke wijze beïnvloeden factoren life events, zwangerschap, en menopauze de kwaliteit van leven bij mensen met een schildklieraandoening?

Restklachten bij behandelde aandoeningen van de schildklier komen bij naar schatting 10% van de patiënten voor. Dat zijn zowel patiënten met autoimmuun (Hashimoto) hypothyreoïdie, als patiënten behandeld vanwege een te snel werkende schildklier of schildklierkanker. De verminderde kwaliteit van leven kan aanzienlijke invloed hebben op dagelijks functioneren, arbeid en gezondheid, opvoeden van jonge kinderen, kortom volwaardige participatie in de maatschappij. Onderzoek naar determinanten van verminderde kwaliteit van leven, alsmede de behandeling of preventie hiervan, staat bij dit onderwerp centraal.

Bron: geformuleerd op prioriteringsbijeenkomst 19-10

 

Erfelijke metabole ziekten en diagnostiek: Wat is de beste benadering w.b. diagnostiek bij patiënten met toevallige en/of onverwachte bevindingen ('incidentalomen') van genetische screening.

In toenemende mate worden bij erfelijkheidsonderzoek naar de oorzaak van een stofwisselings- of andere ziekte toevallige en/of onverwachte bevindingen ('incidentalomen')  gedaan. Het is vaak niet duidelijk of dergelijke bevindingen klinische consequenties hebben, en zo ja, welke dat zijn.

Bron: INVEST Internisten erfelijke stofwisselingsziekten (onderdeel NVE) 

 

Voeding in relatie tot late complicaties bij (erfelijke) stofwisselingsziekten. Kunnen voedingsaanpassingen (zo ja, welke) het ontstaan van late complicaties van dergelijke aandoeningen voorkomen?

Kan er een evidence based richtlijn voor dietetaire begeleiding en andere interventies in relatie tot late complicaties worden ontwikkeld?

Bron: INVEST Internisten erfelijke stofwisselingsziekten (onderdeel NVE) 

 

Welke patiënten met hypothyreoidie hebben de meeste benefit van T4-T3 combinatie behandeling?

Circa 10% van de 500.000 patiënten met gesubstitueerde hypothyreoïdie heeft zgn. restklachten. Er zijn beperkte studies over de voor- en mogelijke nadelen van de combinatie van T4 en T3 substitutie, maar deze studies zijn niet strikt verricht in de groep van patiënten met restklachten. Meer informatie over de korte en lange termijn van combinatie behandeling is nodig.

Bron: NVE

 

Bijnier: Wat is het optimale peri-operatieve stress schema?

Er zijn aanwijzingen dat rond operatieve ingrepen over het algemeen te hoge doseringen hydrocortison worden gebruikt dan strikt nodig. Monitoring hiervan is echter erg moeilijk. Aan de andere kant kan een te hoge dosering herstel en wondgenezing ongunstig beïnvloeden.

Bron: geformuleerd op prioriteringsbijeenkomst 19-10

 

Wat is de beste behandeling bij osteoporose na 5 jaar bisfosfonaat therapie en blijvend verhoogd fractuurrisico? Zijn er argumenten om bij ouderen de keuze voor het eerste preparaat (bisfosfonaat) aan te passen met het oog op praktisch gebruik, effectiviteit, veiligheid, bijwerkingen?

De huidige richtlijn osteoporose geeft goede informatie over de behandeling van botontkalking. Een periode van 5 jaar wordt aangehouden voor behandeling met bisfosfonaten, mede gezien de ongunstige balans tussen effectiviteit en bijwerkingen op de langere termijn. Na initiële therapie hebben nog veel patiënten een verhoogd fractuur risico. Onduidelijk is welke behandeling voor deze patiënten de meest geëigende en kosteneffectieve is. Is het bij ouderen verstandig een alternatief te kiezen uit oogpunt van betere effectiviteit en minder bijwerkingen?

Bron: NVE

 

Wat is de beste diagnostiek van vitB12 tekort? Zijn er betere parameters dan MMA en homocysteine om vitB12 tekort op weefselniveau aan te tonen? Wat is de kinetiek van B12 injecties, waarop zoveel patiënten beter reageren dan op tabletten? Wat is het beste behandelschema bij aan vitB12 deficiëntie gerelateerde klachten?

VitB12 tekort wordt steeds vaker gediagnostiseerd. Zowel neurologische klachten als bloedarmoede kunnen er door veroorzaakt worden. Het is aangetoond dat het meten van B12 waarden in het bloed een hele slechte voorspeller is van klachten van van de reactie op behandeling. De huidige huisartsenrichtlijn legt ten onrechte het zwaartepunt bij orale substitutie, terwijl B12 tekort voor veel patiënten een stoornis in de opname van B12 in het maagdarmkanaal betekent.

Bron: NVE

 

Bijnier: Op welke wijze kan de optimale suppletie dosis en verdeling van de dosis hydrocortison bij de individuele patiënt worden bepaald  en door middel van welke parameters kan die worden vastgesteld?

Ondanks adequate suppletie met bijnierschorshormoon blijft de ACTH spiegel vaak hoog. Anderzijds zijn er clinici die suggereren dat titratie plaats kan vinden op basis van bv meting van het cortisol gehalte in speeksel.

Bron: NVE

 

Zijn er aanwijzingen dat bij ouderen aanpassing van hormonale substitutie verstandig, dan wel gewenst is, bv. in de toediening of dosering van testosteron en groeihormoon?

Met het ouder worden verandert er veel in ons hormonale stelsel. Zo kan de behoefte aan substitutie veranderen, hetgeen kan leiden tot bv een andere dosering van hormonen als testosteron of groeihormoon. Kan bijvoorbeeld bij ouderen de dosering van GH verminderd worden zonder negatieve effecten op de kwaliteit van leven? Is het mogelijk en van voordeel om bij ouderen mannen met diabetes en relatief lage testosteron waarden de regulatie en het cardiovasculaire risico te verbeteren door suppletie.

Bron: geformuleerd op prioriteringsbijeenkomst 19-10

 

Dumping na bariatrische ingrepen: 1.Kan het gebruik van sensoren dumping syndroom vaststellen na bariatrie? 2. Wat is het beste stappenplan in de diagnostiek naar Dumping (hyperinsulinemische hypoglycemieen) na bariatrie? 3.Wat is de optimale behandeling van dumping (hyperinsulinemische hypoglycemieen) na bariatrie?

Het aantal mensen dat vanwege ernstig overgewicht een bariatrische ingreep ondergaat, neemt jaarlijks flink toe. Toch kunnen dergelijke ingrepen op termijn aanzienlijke bijwerkingen hebben. Met het dumpingsyndroom worden de klachten bedoeld die ontstaan als gevolg van te snelle maagontlediging. Dit kunnen zowel snel als enkele uren na een maaltijd ontstaan. Het is onduidelijk bij welke mensen deze klachten het vaakst voorkomen, en hoe zij het beste te monitoren en behandelen zijn.

Bron: NIV-lid

 

Kunnen nieuwe initiatieven op gebied van farmacogenetica sturing geven aan toepassing van endocrinologische therapieën?

Van de meeste behandelingen is niet bekend welke patiënten het beste reageren, en bij welke patiënten een behandeling grote kans op complicaties geeft. Voorbeeld is huiduitslag en (minder frequent) agranulocytose bij gebruik van de schildklierremmer strumazol. Of de beste reactie bij diabetes op nieuwe therapie als een GLP1-receptor agonist. Aandacht voor farmacogenetica kan leiden tot betere op de persoon afgestemde behandeling van een breed scala aan endocriene aandoeningen.

Bron: geformuleerd op prioriteringsbijeenkomst 19-10

 

Vaststellen van de veranderingen en normaalwaarden van een breed scala aan hormonale en metabole parameters tijdens zwangerschap (bv. schildklierfunctie, B12 waarden etc.).

Er zijn heel weinig gegevens over de normale / optimale waarden van een groot aantal hormonen en vitamines tijdens de zwangerschap, terwijl juist die stoffen geweldig veel effect kunnen hebben op het ongeboren kind, en op het verloop van de zwangerschap.

Bron: geformuleerd op prioriteringsbijeenkomst 19-10

 

Wat is het effect van screening op schildklierfunctie tijdens de zwangerschap op kosten en reduceren van ongewenste zwangerschapsuitkomsten en neurocognitieve ontwikkeling van het kind? Dienen vrouwen te worden gescreend op schildklierautoantistoffen (TPOAb+) voorafgaande aan of tijdens de zwangerschap met het doel euthyreote vrouwen met schildklierautoantistoffen (TPOAb+) te behandelen met levothyroxine om miskramen te verminderen?

Er is een duidelijke epidemiologische relatie tussen bepaalde schildklieraandoeningen, antistoffen tegen schildklierweefsels en slechte uitkomsten van zwangerschap, zowel voor de moeder als voor het kind.

Bron: richtlijn Schildklierfunctiestoornissen, 2012

 

Op welke wijze moeten gender verschillen een rol spelen bij rationale en evidence-based diagnostiek en behandeling van endocriene aandoeningen?
Er zijn aanzienlijke verschillen in incidentie, prevalentie, en uitkomsten van endocriene aandoeningen tussen mannen en vrouwen. Zo komen schildklierziekten bij vrouwen veel vaker voor. Het is onbekend waarom deze verschillen bestaan. Onderzoek hiernaar kan meer licht doen schijnen op de pathofysiologie, maar ook op meer gepersonaliseerde behandeling.

Bron: geformuleerd op prioriteringsbijeenkomst 19-10